De nombreux patients, comme Hayden et Gustafson, ont des symptômes qui se chevauchent. Le sénateur de Virginie Tim Kaine, qui souffre depuis longtemps de COVID, dit que ses nerfs picotent «24 heures sur 24, 7 jours sur 7», comme si ses doigts étaient à jamais coincés dans un verre d’Alka-Seltzer.

Mais même diagnostiquer un long COVID est délicat. Il n’y a pas de rayons X pour le détecter et pas de tests sanguins pour prouver ce qui se passe, a déclaré Deeks aux législateurs. Sans cela, le traitement reste insaisissable.

“Je frappe aux portes de toutes les compagnies pharmaceutiques en disant, vous avez a obtenu s’impliquer », a-t-il déclaré. « Ils disent, OK, très bien, nous sommes engagés. Mais comment allons-nous prouver à la FDA que notre médicament fonctionne ? »

Le Dr Larry Tsai, qui dirige le développement des produits respiratoires et allergiques de Genentech, a déclaré à The Chronicle que les essais cliniques pour voir si les médicaments existants peuvent être réutilisés pendant longtemps COVID « vont probablement commencer bientôt ». Mais de nouveaux médicaments ? Pas encore, dit-il. De tels essais “attendent une meilleure compréhension scientifique de la cause sous-jacente” et une reconnaissance plus claire de qui y répondrait le mieux.

Avant que Gustafson n’attrape un COVID léger, il courait quelques kilomètres par jour, faisait de la randonnée, surfait et jouait de la guitare. C’est une histoire que de nombreux long-courriers racontent : ils étaient exceptionnellement en bonne santé jusqu’à ce qu’ils ne le soient plus. Ensuite, ils se sont sentis des décennies plus âgés que leurs années.

“Ma douleur à la poitrine – 24h/24 et 7j/7 pendant sept mois d’affilée – m’a littéralement donné l’impression d’avoir une crise cardiaque à chaque instant de la journée”, a-t-il déclaré. “Mon cœur avait l’impression qu’il allait exploser hors de ma poitrine.” Pourtant, ses tests étaient normaux.

Sauf un : ses niveaux de cytokines, indiquant une forte inflammation.

Les médecins de Gustafson à Stanford ont prescrit des stéroïdes et d’autres anti-inflammatoires. Mais ce n’est qu’en mars, après avoir essayé la naltrexone à faible dose, un médicament utilisé pour bloquer l’effet des opioïdes, et la colchicine, généralement contre la goutte, qu’il a ressenti un soulagement.

Maintenant, avec “65% d’amélioration”, il est de retour au travail, bien que certains jours soient encore mauvais, a-t-il déclaré. “J’ai l’impression que tout est un jeu d’attente pour tout le monde.”

Même s’entendre sur une définition du long COVID a pris plus d’un an, mais l’Organisation mondiale de la santé en a finalement proposé une en octobre. Le syndrome survient « généralement trois mois après le début du COVID-19 », avec des symptômes durant au moins deux mois qui « ne peuvent pas être expliqués par un autre diagnostic ». Le long COVID affecte le fonctionnement quotidien, peut persister dès le début de l’infection au COVID et fluctue dans le temps, a conclu l’organisation après s’être entretenue avec des chercheurs et des patients.

L’une de ces patientes était Lisa McCorkell d’Oakland, qui a cofondé la collaboration de recherche dirigée par les patients après avoir contracté une longue COVID. C’est l’un des nombreux groupes de défense qui se réunissent chaque mois avec les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

“Je ne pense pas que nous serions aussi loin avec le long COVID si le mouvement du VIH / SIDA n’avait pas fait de percée” en travaillant avec les agences fédérales, a-t-elle déclaré. “Ils savaient que les personnes les plus proches de la douleur devraient être les plus proches du pouvoir.”

McCorkell avait presque terminé sa maîtrise en politique publique en mars 2020 lorsqu’elle a été frappée par les symptômes classiques du COVID : essoufflement, courbatures et même les extrémités enflées appelées orteils COVID. Plus tard, elle a développé le POTS, le cœur battant en position debout, et d’autres symptômes qui se sont sentis plus gérables depuis qu’elle a été vaccinée. Mais, comme pour la plupart des personnes infectées dans les premiers jours, les tests étaient rares et elle n’a jamais été diagnostiquée.

“Cela revient nous mordre maintenant”, a-t-elle déclaré, car les études de recherche exigent que les participants aient un diagnostic de COVID, tout comme l’indemnisation des accidents du travail. “Faire dépendre ces choses d’une sorte de test est une chose que nous combattons.”

Parmi les longs essais de traitement COVID financés par le gouvernement fédéral, on trouve des études sur la façon dont le cannabis, l’imagerie par résonance magnétique et même le chant pourraient aider. Jusqu’à présent, la plupart sont de petite taille.

« C’est un domaine de recherche vraiment passionnant. Cependant, nous devons mener des études bien conçues et rigoureuses », a déclaré le Dr Lisa Geng, codirectrice de la longue clinique COVID de Stanford.

Ce qui revient à la raison pour laquelle les patients se sentent si frustrés : « Nous sommes encore en train d’essayer de comprendre les causes du long COVID », a déclaré Geng.

Comme beaucoup de malades, Hayden est impatient de résultats. “Les gens ont besoin d’aide en ce moment – pas dans six mois ou dans deux ans. C’est déchirant et injuste. »

Les chercheurs de l’étude LIINC de l’UCSF ont recueilli de nombreuses données auprès de Hayden, mais ce n’est pas un traitement.

“Son cas est assez grave”, a déclaré le Dr Michael Peluso, responsable clinique et co-chercheur principal du LIINC, où de nombreux participants, comme Hayden, souffrent de “malaise post-effort”.

Cela la frappe essentiellement à plat. Elle et d’autres comparent leur expérience à la tout aussi mystérieuse « encéphalomyélite myalgique », ou syndrome de fatigue chronique.

Lorsqu’elle « tombe en panne » toutes les quelques semaines, elle dit : « J’ai l’impression de ramper. C’est dur de se lever. Difficile de traverser la pièce. Et vous ne vous sentez pas reposé après avoir dormi » parce que ses articulations lui font mal la nuit, dit-elle. Et il y a le brouillard cérébral. Elle commencera un mot – disons, « canapé » – et il se terminera par « cou ».

En l’absence de tout traitement de la part des médecins, Hayden et d’autres personnes souffrant depuis longtemps de COVID se tournent les uns vers les autres pour trouver des remèdes.

“Nous obtenons tous de bien meilleures informations de la part de nos pairs que des médecins en ce moment”, a déclaré Hayden, qui est membre d’une grande organisation de maintien de la santé.

Elle prend des pilules contre les allergies jour et nuit, en espérant qu’elles réduiront l’inflammation et qu’elles contribueront à “l’ensemble de l’auto-immunité”. Elle prend de l’huile de poisson et des suppléments de CoQ10 et de NADH.

Au-delà de ça, elle s’étonne que les gens aient abandonné les masques.

“Tu ne comprends pas ?” demanda-t-elle en adressant son message au public. “Vous pourriez être invalide à vie.”